Strona Główna
Akcja ZAKRĘTKI
Akcja 1%
Akcja DAROWIZNY
Delfinoterapia
Nasze Forum
Kontakt
Dla rodziców
Nasi przyjaciele
Szanowni Państwo!
Julia urodziła się 29 września 2003 r. Po porodzie okazało się, że Julka ma rzadką wadę genetyczną - zespół Jouberta
Od wczesnego okresu niemowlęcego jest intensywnie rehabilitowana, zarówno w domu jak i w specjalistycznych ośrodkach rehabilitacyjnych w Częstochowie. Jest pod opieką rehabilitantów, terapeutów, okulisty i ortopedy z Regionalnej Fundacji Osób Niewidomych w Chorzowie. Ponadto objęta jest opieką neurologopedy w ośrodku w Gliwicach, genetyków w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie oraz ośrodku Badań Genetycznych w Seatle. (Division of Genetics and Developmental Medicine, University of Washington). Dodatkowo jest regularnie badana przez neurologa w Przychodni Matki i Dziecka w Częstochowie oraz uczęszcza na zajęcia z psychologiem do Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Częstochowie a także pedagoga do Poradni Psychologicznej i Pedagogicznej w ramach wczesnego wspomagania rozwoju.
Nadwrażliwość dźwiękowa oraz brak możliwości samodzielnego poruszania się, brak mowy i ograniczona samoobsługa Julii sprawia, że musi być cały czas pod opieką rodziców lub specjalistów. Aby nasza córka mogła wykorzystać maksymalnie swój potencjał musimy nasz tryb życia dostosować do jej potrzeb. Sami w domu staramy się jej zapewnić jak najpełniejszy rozwój. Każdy dzień naszego dziecka musi być oparty na rehabilitacji, nauce komunikacji i samoobsługi oraz edukacji. W tym celu zmuszeni jesteśmy regularnie kupować bardzo drogie specjalistyczne pomoce do każdych z ww. dziedzin.
Ciągłe, kosztowne dojazdy do specjalistów, dodatkowe terapie oraz drogie pomoce dydaktyczne skłoniły nas do zwrócenia się z prośbą do Państwa o pomoc finansową dla naszej córki Julii.
Za każdą okazaną pomoc z całego serca wszystkim dziękują rodzice, Julia oraz braciszek Dawid.
